器官捐赠协调员:生死“摆渡” 只为一句“我愿意”

前几天看了东方卫视的纪录片《人间世》,其中第四集记录的是器官捐献的真实故事。

央广网北京4月17日消息“我知道您现在很难过,但您愿不愿意在他去世后能把器官捐献出来?让生命继续延续下去。”

脑肿瘤病人焦俞转院到上海华山医院后,病情急转直下,被确认为脑死亡,家属强忍悲痛,决定捐出焦俞身上有用的器官。最终,7个器官挽回了4条人命,让2人重见光明。剩下的心脏匹配到了北京阜外医院的受体,却因医生无法赶上最后回北京的航班遗憾告终,令人扼腕。

这是身为器官捐赠协调员的王璐最常说的一句话。

器官捐献,是指自然人生前自愿表示在死亡后,由其执行人将遗体的部分捐献给医学科学事业。或生前未表示是否捐献意愿的自然人死亡后,由其直系亲属将遗体的全部或部分捐献给医学科学事业的行为。

2015年,中国全面停止使用死囚器官,将公民志愿捐赠器官作为唯一合法来源,推动全新的器官捐赠移植体系的形成。被称为“生死摆渡人”的器官捐赠员,就要接过这场生死赛程的接力棒,日日游走于可能的捐赠者之中,只为听到那句“我愿意”。

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生死24小时

中国人体器官捐献LOGO

4月1日上午,北京佑安医院,一场肝脏移植手术正在紧张地进行。

那么我国的器官捐献是什么现状呢?

纪录片里的数据显示,2015年,我国全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为器官移植唯一的合法来源。这一年,中国有2766人在生命终结之时,捐出了自己的器官。而这个数字,仅仅是我国目前器官需求的冰山一角,远远不能满足临床手术需求。中国目前器官移植的供需比是1:30,也就是说,如果每年有30万人需要进行器官移植手术,却只有一万个器官可供移植。

2007年3月,国务院发布《人体器官移植条例》,标志着国家层面对人体器官移植的管理规范;

2014年3月,中国人体器官捐献与移植委员会成立,秘书处设在国家卫生计生委医政医管局。国内首个器官捐献志愿者登记系统——器官捐献志愿者登记网站2014年03月19日启动,截至到现在,已经有233180人登记器官捐献志愿者。

在看到纪录片中焦俞父亲白发人送给黑发人的悲痛,签下捐献同意书的时候,荧幕前的我也被这位父亲的爱心深深感动了。在器官捐献志愿者登记网上,我也注册登记,成为了第232466名志愿者。

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器官捐献志愿者登记网

同年8月,国家卫生计生委印发《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》,对人体捐献进行了更加详细的规范和指导。但值得注意的是,这还只是试行版本,在实际操作过程中,还存在许多不足,需要进一步的完善。

按照国际惯例,器官捐献实行双盲制度,是指捐赠和受赠双方互不知晓对方信息。第一是为了杜绝人体器官的的买卖行为,第二是为了保护捐赠者和受捐者双方,避免因捐赠受到不必要的压力和骚扰。然而并不是所有人都能理解,纪录片中就有一位捐献者女儿说,希望看看自己父亲眼角膜的接受病人,并在日后保持联系。

一直在手术室外陪同家属等待的器官捐赠协调员刘源,直到中午十二点才有空看了一眼手机。在此之前,他几乎一夜未眠。

器官捐献难在哪里?

每年这么大的病患等待器官,那么器官捐献到底难在哪里呢?

第一,在中国古代传统观念里,秉承死者入土为安的伦理道德。直到现代社会,很多人还是难以接受亲人捐出器官,特别是经历的亲人过世的悲痛,一时间难以做出决定。纪录片中就有这样的例子,因为家属犹豫再三,结果错过了器官捐献的最佳时间。

第二,在我国器官捐献是一种善意的行为,严禁买卖。那么问题来了,有的人就会觉得,既然我得不到任何利益,
我是否同意捐献对自己并没有什么区别。

第三,社会观念的缺失,中国人重自我,轻社会,小民意识根深蒂固,社会责任感整体还不够高。在人们心目中,事不关己,高高挂起,对陌生他人的漠不关心的观念根深蒂固。

以上三点,都在一定程度上制约了器官捐献的数量。于是,在纪录片中,我们看到了器官捐献协调员的身影。

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上海瑞金医院器官捐献协调员—杨颖

自2010年3月中国启动器官捐献试点工作开始,器官捐献协调员这份新职业就诞生了。联系“潜在捐献者”的家属,宣讲有关政策法规,并完成捐献法律手续,协助医院完成器官捐献全过程,是协调员的职责。一边是家属在告别亲人时的悲痛和不舍,一边是器官受捐者走下病床时,脸上重泛健康的光泽,心中燃起希望。正是器官捐献协调员,让生命的光彩得以延续。

捐赠人是一名二十多岁的年轻人,因为一场严重的交通事故导致脑死亡,刘源和团队同事的介入就从此时开始。

永利电玩城,器官的保存和运输也是难题

器官离开人体,保存的时间很有限。摘取器官后的肾脏最多不能超过24小时、肝脏最多不能超过12小时、心脏最多不能超过4小时,就必须移植到患者体内,且越早越好。如果患者无法及时赶到医院进行手术,就只能错过难得的机会了。

记录片中焦俞捐献出的肾脏匹配到了一位等了1404天的患者,张医生联系家属,告知必须明天上午8点前赶到医院,结果对方无奈的说赶不到,张医生叹了口气,遗憾的和对方说只能放弃这次机会了,继续匹配下一位等候的患者。而心脏匹配到了一位北京的患者,但是等医生取完器官,已经没有去北京的航班了,只得无奈放弃。不知道此时,那位等待心脏的病人还活着吗?因此,那些刚好在医院等候器官或者能及时赶到医院的患者无疑是幸运的。

在我国,民航目前是我国人体捐献器官跨区域、长距离转运的主要渠道。一旦错过或者没有航班,而汽车又无法及时赶到的话,本来被给予希望的捐献器官又只能白白浪费了。而此前,曾经发生过医生未及时赶到机场,而机场和航空公司坚决不予放行的事例。

令人欣慰的是,南航在器官转运方面做出了表率。2016年5月24日,南航率先建立了中国民航首家人体捐献器官转运绿色通道,并24小时无障碍保障人体捐献器官转运任务。自2015年11月至今,南航共成功保障人体捐献器官转运75起。其中,2016年5月8日南航启动紧急保障机制,联手相关单位率先开通空中“绿色通道”,成功保障1例心脏器官从杭州快速转运至武汉,全程仅用时2小时15分钟。

“病人是家中唯一的儿子,家属特别悲伤。”刘源在心中打了好几次腹稿,最后硬着头皮上去把国家相关政策、器官捐赠的流程给家属讲了一遍后,实在无法忍心再继续劝下去,只好说:您好好的考虑一下再决定吧。”

国外器官捐献制度如何?

美国捐献制度比较完善,等待比例为4比1,在美国,捐赠者死亡后,约42%~69%的家庭同意进行器官捐赠,如果死者生前曾登记愿意捐赠器官,家属的同意率一般会在95%以上,相对于中国,美国的机制相对而言还是比较完善的。

日本同意捐赠遗体器官者这这几年来在快速的增加,不过日本必须要在15周岁以上的公民才容许登记捐献,病人在获取器官移植方面也是要严格按照先后顺序决定优先权。

西班牙是全世界器官捐献率最高的国家,西班牙器官移植的飞速飞涨离不开政府的重视,在西班牙任何人都可以比视为潜在的捐献者,除了非常明确表明不愿进行捐赠者除外,也就是说,没有明确表明不愿捐赠者,都可以视为器官的捐助者。

英国是全世界器官捐献率最低的国家,因为在英国就算你生前同意捐赠,死后家人反对,他们也会放弃。

如果有专用的绿色通道,焦俞那颗未用上的心脏,是不是能赶得上再救一个人?

哪些依然在等在器官移植的病人们,什么时候才能等到医生的救命电话?

在器官捐献的发展过程中,我国还有很长的路要走,这条路上,是数以万计的焦急等候器官移植的患者。而我们能做的,就是重新认识器官捐献的意义,希望能有更多的人可以捐出自己有用的器官。

器官捐献,生命永续。

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没想到只过了半天,刘源就接到了家属的电话,谈话的内容很简短“现在也没有办法抢救了,让他的生命在别人身上延续吧,继续活着,对我们也是一种安慰。”

器官移植有严格的时间限制,心脏不能超过6小时,肝脏则不能超过12小时……

之后就是争分夺秒的器官捐赠筛查。

下午一点,刘源迅速开车去病人所在的医院与负责鉴定的医生一起,对病人的各项指标进行评估,同时再度核查是否脑死亡。当一切检查完成,确认符合捐献条件后,随即进行病人转运。“因为这个病人病情很严重,随时可能心跳停止。”器官捐赠协议必须在心跳停止后马上签署,一旦转运中心跳停止,就意味着移植可能存在失败的危险,“但是家属很支持,愿意冒这个风险。”刘源说。

下午5点,捐赠者转到佑安医院以后,刘源和同事再次进行各项器官评估,并与负责移植的大夫沟通后,开始器官摘除。

紧接着是最为关键的器官移植。

接近中午12点,手术顺利完成。捐赠者最终捐献了一个肝脏、两个肾脏和一对角膜。

此时,刘源看了眼手表,从他介入捐赠协调到捐献最终完成,正好24小时。

回顾这场争分夺秒的生死转移,刘源说他印象最深的,是家属在签字时平静地说“他身上所有有用的东西,我们全部都同意捐献。”

在形容当时的心理所受的触动时,刘源接连用了几次“伟大”这个词,“一个普通的家庭能做出这么伟大的决定,而且无怨无悔,从内心来讲,我觉得很温暖、很感动。”

“你们还有没有良心?”

在刘源看来,这场成功的器官捐赠正是中国近几年来推动公民器官捐赠的一个典型例证。

在2015年全面停用死囚器官之前,中国已在推动全新的器官捐赠移植体系的形成。2007年明文禁止买卖人体器官,将具有移植资质的医院从600余家缩减到164家。2010年,启动公民自愿器官捐献试点,随后扩大到全国。2013年,中国人体器官分配与共享计算机系统建立,保证分配过程“公正、透明、可溯源”等,COTRS数据显示,在2010年1月1日至2017年7月31日间,我国已成功完成12843例器官捐献。

根据国家规定,有器官移植资质的医院,默认有器官捐赠协调的资质。协调员分为具备资质的院方和红十字会人员两类,通常一起工作,互有分工。各家医院的重视程度也不一样,有的协调员为全职,有的则为兼职。

佑安医院的肝病科室在全国名列前茅,是很多严重肝病患者急诊、转院的首选之一。

从2014年起,原本在佑安医院ICU工作的刘源开始专职做器官捐赠协调。即当发现潜在器官捐赠案例时,由器官捐赠协调员接触潜在捐赠者的家属,与其沟通、征求意见并协调捐赠事宜。“我们每天都会去ICU查房,发现有的病人进入脑死亡状态,就会告知临床大夫,符合器官捐献的条件的,就征求医生和家属的意见看是否会进行捐赠。”器官捐赠员贯穿潜在器官捐赠的发现、沟通、鉴定、转运、移植以及后期与家属沟通的全过程,根据分工不同各司其职。

当了6年器官捐赠员的王璐,是团队中的资深成员,她认为一场成功的器官捐赠,需要天时地利人和,而其中最关键也最不可控的因素就是人。

器官移植不等人,是一场生命与生命间的接力,在这个过程中,无论是捐献方、受益方乃至行走在两者之间的协调员和医生,都有各自的故事和难处。

一开始王璐是ICU的临床大夫,院领导看她热心,遂令她开始这项工作,但在ICU跟病人家属谈捐赠器官谈何容易,“ICU都是重病患者,家属有多悲痛可想而知。”面对悲痛的家属,通常的反应有两种,拒绝与愤怒,并时有过激行为和言语。

有家属质疑他们的身份和动机:家人都已经这样了,你们还来谈这个,你还有没有良心?

王璐回忆,最开始进行器官捐赠协调的几年里时超过90%的家属都是拒绝的。

除了家属的拒绝,更让她难以接受的是同行的不理解。

要发现潜在的器官捐赠者,王璐往往要进出各大医院的ICU探访,有一次她去一家医院拜访时,刚介绍完自己的身份,还未开口说诉求,直接被当班大夫赶了出去。“那天我哭着回来了,我也是个大夫啊,他怎么能就这么把人打发走了?”时至今日,王璐的语气中还有难掩的委屈。

看到生命延续的希望

转机发生在2016年,一位来自山东农村的病人家属给王璐打来电话,主动要求捐献器官。

老人失去的是独子,因为一场意外从楼上摔下造成脑出血,不治身亡。

王璐于是问对方,怎么想到要捐献?

“他说我看电视上有这么一回事,我就问了大夫,大夫上网找到了我们打电话给了他,就这么打过来了。”王璐回忆

那天手术前,全体医护人员以及协调员进行了一个简短的缅怀仪式,向捐赠者及家属鞠了一躬。事后,家属对他们说:“你们也挺不容易的。”王璐说,就是这些点滴的鼓励,让她看到了自己工作的意义。

这些年,王璐和刘源都明显感受到器官捐赠的情况在好转,今年前三个月,团队共协调完成30例器官移植。“每一例印象都很深。”刘源说。

新入行的协调员张宾在接触逝者亲属时,已很少遇到向当初王璐曾遇到的难堪,也不会觉得突兀甚至抗拒,有人还会礼貌地表示:我们知道这是您的工作,但是我们家人暂时不考虑捐赠,抱歉。”

在王璐看来,这得益于近年来国家层面对器官捐赠的推动,包括宣传普及和器官捐赠流程的专业化等。

2015年,中国全面停用死囚器官,器官移植全部由公民器官捐赠,从顶层角度开始大力推动器官捐献。

虽然宣传渐多,公众对器官捐献概念不再陌生,但不少潜在捐赠者仍然选择拒绝,王璐觉得这与中国传统的生死观有关。“在中国人传统的死亡殡葬观念里,保留逝者躯体的完整性依然重要。有很多次,即使有亲属已经决定捐献,但签字前一经其他亲属干预,还是会放弃。

相比之下,年轻人的态度让王璐看到了希望。根据中国器官移植发展基金会的调查,截至2018年4月7日,“施予受”器官捐献志愿者已成功登记292287人,70%的人愿意捐献出身后器官。近年来,王璐和刘源都开始陆续接到咨询电话,询问捐赠事宜。

每一场移植的完成并不意味着协调员工作的结束,按照世界卫生组织相关标准,目前我国器官捐赠者和受益方采取双盲制度,即不能了解对方的具体信息也不能见面。

不时地,会有捐赠者家属打电话询问捐献受益者的情况如何,王璐查询之后会告诉他们对方大致的地域、年龄、恢复情况等。而大多数时候,她在捐赠完成之后还会和团队成员定期走访捐赠者家庭,组织他们参与一些集体活动,希望能用这种形式为他们减轻一些伤痛。

张宾告诉记者,尽管不时地还会遇到挫折,但这份工作,让他看到一种希望,生命延续的希望。对生者,也对死者。